Twoje dziecko cierpi na syndrom myśliwy? Przynosi wiele problemów. Spróbuj pomóc nie tylko dzieckiem, ale także sobą. Żyć z jasnym życiem.
Treść
Zakwaterowanie z dzieckiem z dużym kształtem zespołu myśliwego
We wczesnym dzieciństwie dzieci z ciężką formą zespołu myśliwego mogą być nadpobudliwe, silne, zazwyczaj wesołe, ale bardzo szybko zmęczone. Zrozumieli stopień koncentracji uwagi, ich wiek intelektualny jest niższy niż wiek rozwoju fizycznego. Takie dziecko może na przykład zablokować drzwi łazienki, ale nie jest w stanie zrozumieć, jak wrócić, nawet gdy dorosły wyjaśni mu wiele razy. Uwielbiają niegrzeczne destrukcyjne gry, tworząc hałasu i zabawki rozpraszające dla takich dzieci raczej. Mogą nie być świadomi niebezpieczeństw, upartych i nienaruszonych, ponieważ często po prostu nie mogą zrozumieć, co jest wymagane. Niektóre dzieci mogą migać agresywne zachowanie. Niektóre mogą korzystać z toalety na jakiś czas, ale większość używa pieluch. Rodzice takich dzieci są problematyczne po prostu spać. Nie powinni być żenującym, aby poprosić Radę Lekarza o wadę dziecka i dostosowania jego zachowania.
Nadpobudliwość
Nadpobudliwość - zwykły, a czasem bardzo poważny problem dzieci z mukopolisacharydozą. Wiele dzieci z zespołem myśliwy przechodzi przez etap nadpobudliwości. Są bardzo trudne do zarządzania, nie są świadomi niebezpieczeństwa. Hyperajność osiąga szczyt podczas rozwoju maksymalnego dziecka, a następnie powoli się zmniejsza, ponieważ dziecko rozpoczyna regresję. Najbardziej optymalny wyjście może być adaptacją domu w ramach dziecka, zapewniając w nim środki zwiększonego bezpieczeństwa, ponieważ nadpobudliwość nie jest traktowana. Bardzo cenna będzie obecność przestrzeni, w której dziecko może bezpiecznie uruchomić.
Może być przydatne, jeśli dziecko może przyłączyć się do grupy odtwarzania dzieci, uczęszczają do szkoły lub długiej grupy uczenia się, gdzie różnorodne zajęcia zajmie dziecko. Idealne rozwiązanie dla dziecka byłoby obecnością okresu czasu, podczas którego mógł spędzić energię. Będzie również uratować nabyte umiejętności jak najwięcej. Wiele dzieci uspokajają się w ruchu samochodowym i ogólnie odnosi się dobrze do podróży. Niektóre dzieci z zespołem Huntera są bardzo niewygodne w hałaśliwej i wybrednej atmosferze. Niektórzy rodzice uważają za bardzo przydatne przydzielenie dziecka z częścią zespołu myśliwego lub całego pokoju w domu.
Żywność
Chłopcy z zespołem myśliwym uwielbiają jeść, ale niektórzy mogą mieć ograniczenia w żywności. Często piją dużą ilość płynu. Wielu nie może nauczyć się korzystać z noża, widelec, a nawet konwencjonalnego kubka, a ostatecznie może być wymagane, aby nakarmić dziecko jako noworodka. Dziecko może stać się niezdolne do żucia i połknięcia. W tym przypadku dieta dziecka powinna składać się z owsianki i puree ziemniaczanych.
Uduszenie
Kiedy dziecko nie może żuć i ma trudności z połykaniem, ma ryzyko uduszenia. Produkty, zwłaszcza mięso, powinny być cięte w bardzo małe części, ale nawet przy przestrzeganiu tego środka ostrożności dziecko może cierpieć. Jeśli tak się stanie, musi szybko wyłączyć głowę. Możesz umieścić go do głowy na kolanie i energicznie wyrzucić 3-4 razy. Należy. W razie potrzeby umieść palec w dół gardła dziecka, aby przesunąć utknął kawałek.
Bardziej cichy etap
Zmiana z nadpobożnego hałaśliwy okresu do bardziej spokojnego zwykle występuje stopniowo. Rodzice zauważą, że ich syn nie jest już noszony wszędzie i częściej siedzi niż bieganie lub skakanie. Wielu chłopców na tym etapie progresji choroby znajduje przyjemność w przeglądaniu tej samej małej książki ze zdjęciami lub bajkami, które czytają. Często dosłownie spali w podróży.
Waga powoli zmniejsza się, ponieważ mięśnie będą atrofy. Bardzo rzadki, bliżej końca życia dziecka, może różne zaostrzenia i ataki, które są zwykle usuwane przez leki. Infekcje klatki piersiowej. Wiele dzieci cicho umiera po zakażeniu lub ze stopniowej niewydolności serca.
Zakwaterowanie z dzieckiem o umiarkowanym kształcie syndromu myśliwego
Dzieci z umiarkowanym kształtem zespołu myśliwego są zwykle zupełnie inne w zachowaniu od zdrowych dzieci, często są delikatne, słoneczne dzieci. Od czasu do czasu mogą być niepohamowane od zaburzenia, gdy ich ograniczenia fizyczne utrudniają. Musimy w każdy sposób zachęcać do manifestacji ich niezależności, ponieważ większość dorosłych z umiarkowaną formą zespołu Huntera może żyć pełne i najjaśniejsze życie.
Nastoletnie lata dla takich dzieci mogą być szczególnie trudne. Sędzia dla siebie. Jeśli zwykli nastolatki doświadczają z powodu trądziku na podbródku, pomyśl o tym, co jest dla nastolatka z zespołem Hanter Saltera o jego wyglądzie i ograniczenia nałożone przez ich stan zdrowia. Po prostu potrzebują pomocy, zrozumienia, zachęty, dobrego i miłego słowa.
Wielu dorosłych z umiarkowaną formą zespołu Huntera znajduje spełnienie swojej pracy. Trochę małżeństwa i zbiorów dzieci. Istnieją więc dobre powody, aby zachęcić Twoje dziecko ze syndromem myśliwym, aby przeprowadzić kompletne i niezależne życie, w miarę możliwości.
Pomóż dzieciom
Porozmawiaj ze swoimi dziećmi o syndromie Huntera
Rodzice dzieci z zespołem myśliwskim są bardzo trudne do rozwiązania, jakie informacje o chorobie przekazywają ich pacjenta i zdrowych dzieci. Chociaż niektórzy próbują ukryć informacje od dzieci, aby uniknąć niepotrzebnego niepokoju, lepiej jest być tak otwarty i szczery, jak to możliwe, jak to możliwe. Należy pamiętać, że twoje dzieci, w tym chore dziecko, mogą być bardzo wnikliwe. Prawdopodobnie wiedzieli, że rodzice nie są z nimi w pełni uczciwi, i mogą rozwinąć poczucie zamieszania i nieufności. Informacje odpowiadające wieku powinny być dostarczane dla dzieci w małych dawkach, muszą być zgodne z poziomem zrozumienia dziecka. Rodzice muszą być pewni, że ich dzieci wiedzą, że rodzice odpowiedzą na swoje pytania dotyczące choroby. Odpowiedzi na pytania powinny być uczciwe i proste, ale jednocześnie nadal musisz pasować do wieku dziecka.
Pomóż dziecku z zespołem myśliwego i braciami i siostrami, aby poradzić sobie ze swoimi doświadczeniami
Rodzice często stoją w obliczu trudnego zadania pomagania dzieciom w pokonaniu problemów w planie emocjonalnym związanym z przejawami zespołu myśliwego. Dla rodziców bardzo ważne jest, aby pokazać swoje dzieciom opiekę i wsparcie, słuchać ich i dyskutować o nich. Młodsi dzieci mogą uwierzyć, że zespół Huntera jest karą za coś, co zrobili. Senior może ukryć swoje uczucia i zostawić dyskusję z rodzicami. Ważne jest, aby zapewnić dziecko z zespołem myśliwych, a także zdrowych dzieci, które choroba przyszła z powodu nich. Muszą wiedzieć, że zawsze będą mogli porozmawiać z rodzicami o każdym z ich obaw lub uczuć bez obawy, że można ocenić negatywnie lub zdenerwowani rodziców. Pamiętaj, że myśli i uczucia choroby dzieci mogą się zmienić. Musisz stale wspierać to połączenie z dziećmi.
Przygotuj dziecko ze syndromem myśliwym i jego braciami i siostrami do procedur medycznych
Dzieci muszą wiedzieć, co czeka na nich w życiu. Rodzice mogą myśleć, że chronią swoje dziecko ze syndromem myśliwym, nic o nadchodzących procedurach, które mogą być bolesne lub niewygodne. Może zwiększyć troskę o dziecko. Jest o wiele lepiej przygotować chore dziecko, a także jego rodzimych braci i siostry do nadchodzących procedur. Muszą wyjaśnić, dlaczego to lub ta procedura jest zrobiona, która go wykona, jakie sprzęt będzie używany, czy będzie ból lub dyskomfort, a jaki okres odzyskiwania należy oczekiwać. Bracia i siostry mogą doświadczyć niepokoju ze względu na fakt, że ich rodzice spędzają dużo czasu z dala od domu, płacąc im mniej uwagi. Martwią się one wynikiem przeprowadzonej procedury, są żmudowane przez zniesienie planowanych wydarzeń we własnym życiu z powodu braku czasu rodzicielskiego. Ale posiadanie informacji o swoim bracie, zmusili ich, aby czuli się ważni i zaangażowali się w leczenie brata, a ponadto mogą zminimalizować ich troskę i podrażnienie i pomoże w ustanowieniu zdrowych relacji z rodzicami i chorego brata. Należy pamiętać, że musisz przekazać informacje dla dzieci w formie odpowiadającej wieku dziecka. I musisz zachęcić dzieci do zadawania pytań, jeśli czegoś nie rozumieją.
Daj swoje dzieciom wolność wyboru
Od czasu do czasu twoje dziecko z zespołem myśliwego może poczuć swoje niezwykle. Ta bracia i siostry mogą czuć. Dlatego dla rodziców bardzo ważne jest zapewnienie dzieciom pewną swobodę wyboru, gdy tylko jest to możliwe. Pozwól, aby twoje dzieci omówić menu na lunch lub kolację, kiedy i jak będą działać w domu lub grać. Pozwól swoim zdrowym dzieciom same zdecydować, co i kiedy mogą zrobić dla ich chorego brata.
Pomóż dziecku z zespołem Hunter znormalizować relacje ze zdrowymi braciami i siostrami, o ile to możliwe. Rodzice powinni być maksymalnym stopniem płynnego w kontakcie ze wszystkimi ich dziećmi, a dziecko z zespołem myśliwego nie powinien być wyjątkiem. Uznając, że dzieci z zespołem myśliwego mają specjalne potrzeby, ważne jest, aby ich rodzice zachęciły nie tylko ich, ale także inne dzieci do udziału w działaniach, które obejmują zagraniczne dzieci w tym samym wieku. Rodzice muszą przekazać wszystkim cechom dzieci spowodowane przez zespół Huntera.
Nie bój się ukarać dziecka ze syndromem myśliwym, a także jego braciami i siostrami. Wielu rodziców popełnia błąd, ustawienie chorego dziecka inne granice uprawnień niż dla zdrowych dzieci. Pamiętaj, że dziecko z zespołem myśliwskim potrzebuje dyscypliny tak jak każde inne dziecko. Przejrzystość i twardość rodziców przyczyniają się do edukacji dziecka w dziecku. Odpowiednia dyscyplina pomaga dzieciom nauczyć się zarządzać własnymi zachowaniem. Rodzice muszą być przekonani, że wymagania dla dyscypliny są takie same ze strony ich syna z zespołem myśliwego i z innych dzieci. Bardzo promowało zdrowe stosunki między dziećmi. Wymagania dyscyplinarne muszą być gładkie przez cały dzień zarówno między dziećmi, jak i między dziećmi a rodzicami. Dla dobrego zachowania wszystkich dzieci musimy pochwalić. Jeśli zachowanie dzieci jest niewłaściwe, stosuj kary. Ale nie spiesz się, aby zastosować je w odniesieniu do małych dzieci - daj im szansę poprawić siebie.
Dystrybucja między obowiązkami dla dzieci. Dzieci wymagają obowiązków, a także w dyscyplinie. Zachęcanie do odpowiedzialności - jeden sposób, aby pomóc dziecku z zespołem myśliwego w jego pragnieniu normalnego życia. Rodzice muszą uważnie myśleć, dając zadanie dziecku z zespołem myśliwego, - zadanie musi być dla niego siły, musi być spełniony przez dziecko pomyślnie. Powinien być jasny i zrozumiały. Rodzice nie mogą zapomnieć o świętowaniu i pochwale za pomyślnie ukończone zadania. Natyczci bracia i siostry mogą pomóc swoim bratem z zespołem myśliwego w spełnieniu instrukcji rodzicielskich, otaczających go z ich troską. Nie zapomnij pochwalić i ich.
Wspieraj i ulepsz swój system wykonania codziennej pracy jak najwięcej. Dzieci preferują taką rutynę dnia, która jest spójna i oczekiwana. Musisz sporządzić grafiki dla wszystkich członków rodziny, chociaż nie zawsze jest to możliwe w rodzinie z dzieckiem z zespołem myśliwskim.
Pamiętaj, że twoje dzieci mogą podsłupić. Musisz być bardzo uprzejmy, kiedy mówisz w ich wysłuchaniu. Ważne jest, aby dzieci otrzymują informacje od rodziców według ich wieku. Nie należy ich również przyciągać w żadnych sporów i konfliktów związanych z zespołem myśliwego, które mogą wystąpić w domu lub instytucji medycznej. Może to prowadzić do uczuć niepewności i nieufności.
Przygotuj dziecko z zespołem myśliwych, a także równo i jego braci i siostry do reakcji innych. Nie tylko chore dziecko, ale także jego bracia i siostry często nie wiedzą, jak lub co zgłaszać chorobę innym. Rodzice mogą pomóc dzieciom oferującym różne wyjaśnienia zgodne z ich wiekiem niż syndrom myśliwy i wpływa na ludzi. Konieczne jest wyjaśnienie, jak reagować na teasery i obawy innych. Odpowiednio odpowiadaj na najbardziej zaufane pytania i teasery innych, którzy nie są zaznajomieni z zespołem myśliwego, dzieci mogą zdecydować grę odgrywania ról.
