Edukacja

Nie jest tajemnicą, że duża liczba rodziców ma trudności z uzyskaniem odpowiedniej edukacji dla ich dzieci cierpiących na poważne choroby. Zdarza się nawet pomimo faktu, że większość rodziców i nauczycieli chce zrobić dla dzieci wszystkiego jak najlepiej.

Treść

Edukacja

Nie jest tajemnicą, że wielu rodziców ma trudności z uzyskaniem odpowiedniej edukacji dla swoich dzieci cierpiących na poważne choroby. Zdarza się nawet pomimo faktu, że większość rodziców i nauczycieli chce zrobić dla dzieci wszystkiego jak najlepiej. Co zapobiega? Czasami są to zasady, dla których funkcjonują publiczne instytucje edukacyjne. Czasami jest to brak wiedzy na temat zespołu Huntera (i innych chorób wiodących dzieci do niepełnosprawności) od rodziców lub nauczycieli. Czasami jest to nieufność nauczycieli i rodziców dzieciom z poważnymi zaburzeniami rozwojowymi.

Wczesna stymulująca nauka

Biorąc pod uwagę akumulacyjny charakter choroby, bardzo ważne jest, aby zacząć robić dziecko jak najszybciej. Niemowlęta i bardzo małe dzieci cierpiące na Mucopolisacharydeozę mogą lepsze opanowanie różnych umiejętności niż starsze dzieci za pomocą stymulujących programów, które mobilizują maksymalne możliwości intelektualne dziecka. Jest to szczególnie ważne w przypadku chorób, w których obserwuje się okresy bez widocznego postępu. Konieczne jest rozpoczęcie nauczania dziecka precyzyjnie w programie stymulującemu natychmiast po diagnozie.

Planowanie i kontrola

Z ciężkie formy śluzopolisacharydozy ze względu na dość szybką regresję w umiejętnościach i osobliwościach zachowań w instytucjach edukacyjnych, zmiany w zachowaniu dziecka. Jest to konieczne, aby zachęcić pragnienie dziecka do studiowania, uczestnictwa w życiu publicznym i zachowanie wcześniej nabytych umiejętności.

Space i metody szkoleniowe muszą stale dostosować się do trudności dziecka wyrażającego w ograniczeniu mobilności, skomplikowanej procesem percepcji i wiedzy, a także problemów zachowań.

Nauczyciele często potrzebują dodatkowego wsparcia, aby przyjąć ograniczenia w umiejętnościach dziecka, progresji jego choroby, aby nie żądać z dziecka, że ​​po prostu nie jest w stanie. Proces planowania i rozwijania programu edukacyjnego może być trudne dla personelu edukacyjnego zaangażowanego z dziećmi cierpiącymi na choroby postępujące. W końcu tradycyjny system edukacji koncentruje się na poprawie umiejętności i znacznie mniejszej uwagi płaci za wsparcie dla już otrzymanych umiejętności.

Problemy zdrowotne

Planując program szkoleniowy, należy zwrócić uwagę na problemy mobilności, utraty słuchu i wizji. Instytucja edukacyjna musi mieć nauczycieli specjalizujących się w pracy z dziećmi z utratą widzenia i słuchania. Problemy z ograniczoną mobilnością i innymi ograniczeniami fizycznymi z powodu choroby powinny być dozwolone z konsultacjami z lekarzami. Dystrybucja dzieci z mukopolyimaccharydozą w klasach lub grupach, planowanie ich udziału w niektórych projektach (na przykład w projektach artystycznych) powinny być przeprowadzane w taki sposób, że chore dzieci mogą być w stanie komunikować się jak najwięcej z ich zdrowych rówieśników, jak to możliwe .

Problemy zachowania

Problemy zachowania u dzieci z śluzopolisacharydosą są znacznie częściej interpretowane przez pracowników instytucji edukacyjnych jako odbicia, a nie jako manifestacja choroby. Większość problemów zachowania u dzieci z ciężką śluzopolisacharydozą spowodowaną przez neurologiczne przejawy choroby, wadą dla zrozumienia, trudności komunikacji lub ograniczeń sensorycznych.

Aby rozwiązać te problemy, personel instytucji edukacyjnej powinien zastosować podejście raczej interwencyjne, a nie dyscyplinarne. Zadzwoń do dziecka «Na dywanie» do reżysera, nauczyciela i t.D. - Bardzo nieefektywny sposób rozwiązania problemów spowodowanych przez chorobę. Postępowanie trudności należy uznać za powikłanie natury medycznej, a nie jako przestępstwo. Rozwiązanie niektórych problemów zachowań może znacząco pomóc zmienić metody w klasie i szkolenia. Nauczyciele mogą potrzebować pomocy konsultacyjnej do pokonania nadpobudliwości, niepokoju i wyobrażenia. Nauczyciele muszą posiadać zasady zarządzania i utrzymania zachowania dzieci. Aby utrzymać odpowiednie zachowanie, należy podjąć nacisk, aby zmienić środowisko w pokoju na zajęcia (lub klasie) i mocowanie umiejętności behawioralnych.

Socjalizacja

Obecność szkoły i socjalizacja dzieci powinna być zachęcana i pobudzana przez wprowadzenie pewnych umiejętności społecznych. Niezależność dziecka musi być wspierana. Nauczyciele mogą wiele zrobić, aby zatwierdzić zachowanie dziecka poprzez działania edukacyjne, takie jak wspólne szkolenia i zachęcanie do wsparcia dla wszystkich dzieci w klasie. W okresie dojrzewania potrzebne jest dodatkowa edukacja i wsparcie, zwłaszcza dla młodzieży z umiarkowaną formą Mucopolisacharydose.

Kariera i dalsza edukacja

Nauczyciele powinni przewidzieć proces uczenia się opartym na zrozumieniu ograniczeń. Dzieci z umiarkowaną formą mukopolisacharydozy mają normalny lub lekko zatrzymany rozwój intelektualny. Nauczyciele nie powinni oceniać stopnia rozwoju intelektualnego dziecka w jego występie, ponieważ ludzie z śluzopolisacharydosą nawet z zachowanymi inteligencjami zewnętrznymi objawami choroby mogą być bardzo silne. W związku z tym wysoki oczekiwania dotyczące rozwoju intelektualnego dziecka przyczynią się do jego realistycznej samooceny i zwiększyć jego osiągnięcie. Szkolenie akademickie i zawodowe powinny przyczynić się do niezależności człowieka, cele zawodowe muszą być realistyczne. Planowanie przejścia ze szkoły do ​​wyższej (wtórnej) instytucji edukacyjnej lub do pracy powinno być przeprowadzone, a także dla osób zdrowych.